Leccion 11

Agosto 2018

Etica y cuidados al final de la vida

• Si bien esta leccion esta dirigida al miembro del equipo de reanimacion que guia la toma de decisiones medicas, todos los miembros del equipo deben comprender el razonamiento detras de las decisiones. Debe haber tanto apoyo unificado como sea posible para los padres durante este periodo de crisis tan personal. Esta leccion se refiere a "los padres", si bien se reconoce que a veces la madre o el padre estan solos durante la crisis y que, en otros momentos, contaran con el apoyo del resto de su familia o de sus parejas.

• Esta leccion se aplica a los proveedores de atencion medica que participan  en todos los aspectos de la atencion de las mujeres embarazadas y los recien nacidos, incluidos los proveedores de atencion prenatal, los pediatras que realizan consultas previas a la concepcion y prenatales, los proveedores de atencion perinatal de pacientes internadas y los profesionales que atienden a familias que sufrieron un fallecimiento neonatal.

• Es importante reconocer que las recomendaciones que se hacen en esta leccion estan determinadas, hasta cierto punto, por el contexto cultural y los recursos disponibles, y que posiblemente deban ser adaptadas antes de aplicarse a otras culturas y paises. Estas recomendaciones se basaron en los datos de morbimortalidad disponibles en el momento de la publicacion.

• Las decisiones respecto al inicio o no de una reanimacion deben basarse en los datos locales y las terapias disponibles actuales. A continuacion se incluye un ejemplo de las consideraciones eticas involucradas en la reanimacion neonatal y como pueden proporcionarse los cuidados al final de la vida. A medida que lea el caso, imaginese a si mismo como integrante del equipo de atencion medica.

• Una mujer ingresa al hospital con 23 semanas de gestacion con contracciones, fiebre y ruptura de membranas con perdida de liquido amniotico purulento. Ha recibido atencion prenatal constante y la edad de gestacion fue estimada mediante una ecografia del primer trimestre. Usted se reune con el proveedor de atencion obstetrica y discute los antecedentes del embarazo. Juntos revisan los datos nacionales y locales actuales que describen los resultados a corto y largo plazo en esta gestacion extremadamente temprana. Posteriormente, ambos se reunen con los padres para brindarles informacion, discutir los objetivos, explicar las opciones de tratamiento y desarrollar un plan de atencion. Usted les explica que algunos padres podrian decidir que la reanimacion y los cuidados intensivos no son lo mejor para su bebe en vista del alto riesgo de morbimortalidad y podrian, en cambio, elegir cuidados paliativos centrados en el bienestar del bebe despues del nacimiento. Despues de considerar el contenido de su conversacion, los padres indican: "Queremos que se haga todo si existe alguna posibilidad de que nuestro bebe viva".

• Usted documenta su conversacion en el registro medico y se reune con su equipo de reanimacion para revisar el plan de atencion. Su equipo realiza la discusion de la informacion para el equipo previa a la reanimacion y prepara el equipo y los insumos para una reanimacion compleja. En el momento del nacimiento, el bebe se encuentra flacido y apneico, y tiene piel fina y gelatinosa. Se lo lleva al calentador radiante y se lo cubre con un envoltorio plastico. Se llevan a cabo los pasos iniciales y se administra ventilacion por presion positiva (VPP). Un miembro del equipo coloca el sensor del oximetro de pulso y los electrodos del monitor cardiaco electronico (ECG). Su frecuencia cardiaca es de 40 latidos por minuto (lpm) y no mejora. Se lo intuba rapidamente y continua la VPP, sin embargo, su frecuencia cardiaca no aumenta y su saturacion de oxigeno permanece bien por debajo del rango objetivo. Pese a la administracion de mas medidas de reanimacion, su frecuencia cardiaca disminuye gradualmente. Usted les explica el estado del bebe a los padres y su evaluacion de que la reanimacion no sera exitosa. Accede a quitar el tubo endotraqueal, envolver al bebe en una manta limpia y llevarselo a los padres para que lo carguen y lo reconforten. Los padres solicitan una ceremonia de bendicion del clerigo del hospital y esto se arregla rapidamente. Los miembros del personal y los demas familiares brindan apoyo constante. El bebe es declarado muerto cuando ya no quedan signos de vida.

• Mas tarde ese dia, usted regresa a la habitacion de los padres, expresa sus condolencias, responde sus preguntas sobre el intento de reanimacion y pregunta a los padres si desean realizar una autopsia. Ofrece programar una visita de seguimiento en varias semanas para discutir los hallazgos de la autopsia. Al dia siguiente, se identifica una empresa funebre. Aproximadamente 1 mes despues, usted se reune con los padres para hablar de los resultados, responder preguntas y hablar sobre los problemas que tal vez esten teniendo los padres y los hermanos para adaptarse a su perdida.

¿ Que principios eticos se aplican a la reanimacion neonatal ?

¿ Que rol deben desempenar los padres en las decisiones sobre reanimacion ?

¿ Cuales son las consideraciones implicadas en la decision de iniciar la reanimacion o no de un bebe extremadamente prematuro ?

• A los padres se les debe proporcionar informacion de pronostico precisa usando toda la informacion pertinente que afecte el pronostico. Las estimaciones prenatales del resultado para la supervivencia y discapacidad entre los bebes extremadamente prematuros tipicamente se han basado en la edad de gestacion y el peso estimado. Salvo que el embarazo haya sido concebido mediante tecnologia reproductiva asistida donde la fecha de fertilizacion o implantacion puede definirse, las tecnicas utilizadas por los obstetras para determinar las fechas son exactas con un margen de 3 a 5 dias, si se aplican en el primer trimestre, pero solo de ± 1 a 2 semanas de ahi en adelante. Los calculos del peso fetal son exactos solo entre ・}15 % a 20 % y pueden ser enganosos si hay una restriccion de crecimiento intrauterino. Incluso las pequenas discrepancias de 1 a 2 semanas entre el tiempo de gestacion calculado y el tiempo de gestacion real, o de 100 a 200 g de diferencia en el peso al nacer, podrian tener consecuencias en la  supervivencia y en la morbilidad a largo plazo.

• La edad gestacional y el peso no son los unicos factores que afectan el pronostico. La salud de la madre, las complicaciones obstetricas y los factores geneticos tambien influyen sobre el resultado. En un esfuerzo por mejorar la exactitud del pronostico, se han desarrollado sistemas de puntaje que incluyen variables tales como el sexo, uso de esteroides prenatales y la multiplicidad. Tenga cuidado al interpretar los resultados de diferentes estudios. Algunos investigadores pueden describir la proporcion de bebes con cada resultado segun la cantidad total de bebes nacidos vivos mientras otros describen el mismo resultado segun la cantidad de bebes reanimados, la cantidad de bebes admitidos en la sala de recien nacidos, o la cantidad que sobreviven hasta que son dados de alta. Simplemente al cambiar el criterio de inclusion para el calculo, la probabilidad de un resultado adverso cambiara.

• Recuerde que los puntajes de pronostico proporcionan un rango de posibles resultados de acuerdo con una muestra de bebes; sin embargo, no pueden predecir el resultado para cualquier bebe en particular. De manera similar, la apariencia del bebe en el momento del parto no es un predictor preciso de la supervivencia o discapacidad. Los padres deben estar informados de que, pese a sus mejores esfuerzos, la habilidad de brindar un pronostico exacto para un recien nacido especifico antes o inmediatamente despues del parto sigue siendo limitada.

¿ Existen situaciones en las que sea etico no iniciar la reanimacion ?

¿ Que debe hacer si no esta seguro de las probabilidades de supervivencia o discapacidad grave al examinar al bebe despues de nacer ?

• Si los padres no estan seguros de como proceder, o si su examen sugiere que la evaluacion prenatal de discapacidad fue incorrecta, la reanimacion inicial y la estabilizacion le proporcionan un tiempo adicional para reunir informacion clinica mas completa y repasar la situacion con los padres y los asesores.

Una vez que haya reanimado a un bebe, ¿ esta eticamente obligado a continuar las terapias para mantener la vida ?

• No, no esta eticamente obligado a continuar las terapias para mantener la vida. Suspender la reanimacion y retirar el tratamiento para mantener la vida durante y despues de la reanimacion son eticamente equivalentes. Si los proveedores de atencion medica responsables y los padres determinan que el tratamiento para mantener la vida ya no es lo mejor para el bebe, pueden optar por redirigir el cuidado curativo a un cuidado paliativo y enfocarse en asegurar el bienestar del bebe.

¿ Que leyes se aplican a la reanimacion neonatal ? 

• La etica medica proporciona pautas que describen como los proveedores de atencion medica deben actuar dentro de una sociedad. De acuerdo con estos principios de guia, los gobiernos crean e implementan leyes que describen como deben actuar los individuos. En la actualidad no existen leyes federales en Estados Unidos que obliguen a la reanimacion en la sala de partos bajo cualquier circunstancia. Puede que haya leyes en el area donde usted ejerce que se apliquen a la atencion de recien nacidos en la sala de partos. Si no esta seguro de cuales son las leyes en su area, debe consultar al comite etico o al abogado del hospital.

• En la mayoria de las circunstancias, es etica y legalmente aceptable omitir o suspender los esfuerzos de reanimacion si los padres y los proveedores de atencion medica estan de acuerdo en que seria inutil continuar con la intervencion medica, que unicamente retrasaria el momento de la muerte o que no ofreceria beneficios suficientes que justificaran la carga impuesta sobre el bebe.

• Los derechos y las responsabilidades especificas de los menores, padres y parejas no casadas pueden variar entre los estados. Si tiene preguntas acerca de las reglamentaciones en el lugar donde ejerce, debe reunirse con el asesor legal de su hospital.

¿ Como informar a los padres que su bebe esta muriendo ?

• Su rol es apoyar a los padres siendo honesto y hablandoles de forma empatica y amable. Pregunteles si han elegido un nombre para su bebe y, de ser asi, refierase al bebe por su nombre. Explique que tratamiento le ha proporcionado y su evaluacion del estado actual del bebe. Exprese claramente y sin eufemismos que, a pesar del tratamiento, su bebe esta muriendo. Explique como planea cuidar a su hijo que esta muriendo y cuales son las opciones disponibles.

• Algunos padres pueden estar interesados en realizar donacion de organos o tejidos. Si bien muchas muertes neonatales no cumpliran con los criterios de elegibilidad debido al tamano pequeno o al intervalo de tiempo entre el retiro del soporte y el fallecimiento, muchas donaciones potencialmente elegibles se han perdido debido a que el equipo neonatal no hizo una derivacion oportuna a su agencia de obtencion de organos. Cuando se preve un fallecimiento neonatal, es importante consultar a su agencia de obtencion de organos regional respecto a los criterios de elegibilidad para que pueda aconsejar a los padres acerca de las posibles opciones de donacion.

¿ Como atender a un bebe que esta muriendo?

• El objetivo mas importante es minimizar el sufrimiento brindando cuidados humanitarios y compasivos. Ofrezca llevar al bebe a los padres.

• Apague las alarmas de los monitores y el equipo medico antes de retirarlos.

• Quite todos los tubos, cintas, monitores o equipo medico que no sean necesarios y limpie delicadamente la boca y la cara del bebe. Si la causa de muerte del bebe es incierta o si la muerte sera investigada por el forense o examinador medico, tal vez sea importante dejar colocados todos los dispositivos medicos y los tubos. Envuelva al bebe en una manta limpia y calida. Los narcoticos pueden administrarse segun sea necesario ya sea de forma oral, nasal o intravenosa, para aliviar la incomodidad del bebe.

• Prepare a los padres para lo que puedan ver, sentir y escuchar al cargar a su bebe que esta muriendo, incluyendo la posibilidad de jadeos, respiracion agonica, cambios de color, latido cardiaco persistente y movimientos continuados. Si el bebe tiene anomalias congenitas evidentes, explique brevemente a los padres que es lo que veran. Ayudeles a ver mas alla de cualquier deformidad, senalando un rasgo bueno o digno de recordar.

• Algunas unidades preparan una “caja de recuerdos” para los padres con las huellas de las manos o pies del bebe, fotografias y otros elementos. Se debe ofrecer a los padres un tiempo con el bebe en privado, en un entorno comodo, pero un proveedor de atencion medica debe controlar, de vez en cuando, si necesitan algo. Es preciso auscultar el pecho del bebe intermitentemente, durante por lo menos 60 segundos, ya que una frecuencia cardiaca muy baja podria persistir durante horas. Hay que reducir al minimo los ruidos molestos como llamadas de telefono, localizadores, alarmas de monitores y conversaciones del personal. Cuando los padres esten listos para que se lleve al bebe, habra que llevarlo a un lugar previamente designado y privado hasta que este listo para trasladarlo a la morgue.

• Un miembro del equipo neonatal debe hablar sobre las opciones disponibles localmente para realizar una autopsia completa o limitada. Una autopsia puede ayudar a determinar la causa exacta de muerte, confirmar los diagnosticos prenatales y revelar nuevos diagnosticos importantes. Al delimitar mas la causa de muerte, una autopsia puede reducir las preocupaciones de los padres y proporcionar conocimiento adicional sobre las posibles implicaciones para los futuros embarazos.

• Es muy util entender las expectativas culturales y religiosas en torno a la muerte en la comunidad donde trabaja. Algunas familias tienen su duelo discretamente, mientras que otras son mas demostrativas; no obstante, todos los modos son aceptables y habra que darles cabida. Algunos padres tal vez prefieran estar solos, mientras que otros quiza deseen que sus otros hijos, el resto de su familia, amigos, miembros de la comunidad y/o clerigos los acompanen. Tal vez las familias pidan llevar a su bebe a la capilla del hospital o a un entorno mas tranquilo en el exterior, o quiza pidan ayuda para hacer arreglos para bendiciones o ritos para su bebe muerto o a punto de morir. Debe ser tan flexible como pueda para satisfacer sus deseos.

• Es util anticipar esta situacion dificil de antemano y desarrollar un protocolo. Planifique que miembros del personal seran responsables de proporcionar los cuidados paliativos y como pueden brindar apoyo los otros miembros del equipo. Los miembros del equipo neonatal pueden cumplir un rol importante aun si el bebe nace tan prematuro que no se indica la terapia para mantener la vida. Tal vez les ofrezcan a los padres mas seguridad de que la evaluacion de la edad de gestacion es correcta y usen su experiencia para ayudar a brindarle atencion de bienestar al bebe.

• En muchas maternidades se elabora un paquete de informacion util para los miembros del personal, incluyendo los numeros telefonicos de apoyo clave para el personal, instrucciones para completar las tareas administrativas requeridas, recordatorios sobre como preparar el cuerpo del bebe e informacion para la familia sobre casos de perdida de seres queridos.

¿ Que arreglos de seguimiento deben planearse para los padres ?

¿ Como apoyar al personal de la sala de recien nacidos luego de una muerte perinatal ?

• Los miembros del personal que participaron en la atencion del bebe y de la familia tambien necesitan apoyo. Se sentiran tristes, y tal vez sientan enojo y culpa. Tenga en cuenta organizar una reunion de presentacion de informes, poco despues de la muerte del bebe, para poder plantear abiertamente preguntas y sentimientos en un entorno profesional, que ofrezca apoyo y no juzgue.

• No obstante, habra que evitar la especulacion basada en informacion de segunda mano en ese tipo de reuniones, y las preguntas y temas respecto a las decisiones y medidas de atencion se deben comentar solo en una sesion de revision entre colegas calificados, siguiendo las normas del hospital para dichas sesiones.

• Las consideraciones eticas y los cuidados al final de la vida descritos en esta leccion ofrecen muchas oportunidades para que los equipos eficaces utilicen las  habilidades de comportamiento claves del PRN.

1. Los principios eticos de la reanimacion neonatal no difieren de los que se siguen en la reanimacion de un nino mas grande o de un adulto.

2. Por lo general, los padres son considerados los mejores responsables sustitutos de la toma de decisiones para sus bebes y deben participar en la toma de decisiones conjunta siempre que sea posible. Para que los padres puedan cumplir este rol con responsabilidad, necesitan informacion relevante, precisa y honesta sobre los riesgos y beneficios de cada opcion de tratamiento.

3. A los padres se les debe proporcionar informacion de pronostico precisa usando toda la informacion pertinente que afecta al pronostico de su bebe.

4. Los padres deben estar informados de que, pese a sus mejores esfuerzos, la habilidad de brindar un pronostico exacto para un bebe extremadamente prematuro sigue siendo limitada antes o inmediatamente despues del parto.

5. Lo fundamental a tener en cuenta respecto a decisiones sobre el tratamiento para mantener la vida de recien nacidos gravemente enfermos debe ser lo que es mejor para el recien nacido.

6. Si el medico responsable cree que no hay probabilidad de supervivencia, el comienzo de la reanimacion no es una opcion de tratamiento etica y no deberia ofrecerse. Los ejemplos pueden incluir un nacimiento a una edad de gestacion confirmada de menos de 22 semanas de gestacion y algunas malformaciones congenitas y anomalias cromosomicas graves.

7. En el caso de afecciones relacionadas con un alto riesgo de mortalidad o una carga importante de morbilidad para el bebe, los padres deben participar en la decision acerca de si lo mejor para su bebe es intentar la reanimacion. Si coinciden en que los cuidados medicos intensivos no mejoraran las probabilidades del recien nacido de sobrevivir o representaran una carga inaceptable para el nino, es etico omitir la reanimacion.

8. Puede que haya leyes en el area donde usted ejerce que se apliquen a la atencion de recien nacidos en la sala de partos. Si no esta seguro de cuales son las leyes en su area, consulte al comite etico o al abogado del hospital.

9. Se debe proporcionar un cuidado paliativo humano, compasivo y culturalmente sensible a todos los recien nacidos a quienes no se les inicie la reanimacion o para quienes la reanimacion no sea exitosa.